Información sobre Markel y su enfermedad. A esta causa la cooperativa Erantzi va a dedicar el 10% de los beneficios obtenidos.Piel frágil como alas de mariposa
Markel, un pequeño de cinco años de Urretxu, lucha cada día contra una rara enfermedad degenerativa e incurable que causa ampollas y desgarra su piel.
Markel, de cinco años, le da un beso a su madre Saioa a la puerta de la ikastola Gainzuri de Urretxu, donde vive.
EPIDERMOLISIS BULLOSA
En qué consiste: Es una enfermedad genética y degenerativa, cuyo rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve roce. Tratamiento: No existe. Se investigan unas láminas de piel cultivadas, híbrido entre células epiteliales defectuosas y sanas, que servirían de 'parche' para las heridas externas.
En qué consiste: Es una enfermedad genética y degenerativa, cuyo rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve roce. Tratamiento: No existe. Se investigan unas láminas de piel cultivadas, híbrido entre células epiteliales defectuosas y sanas, que servirían de 'parche' para las heridas externas.
Un rasguño, un golpe, un agarrón e incluso una caricia demasiado efusiva suponen para el pequeño Markel una auténtica tortura. Su piel, tan frágil como la de una mariposa, carece, en lenguaje profano, del pegamento celular necesario para que no se desgarre, por lo que Markel que apenas levanta un metro del suelo ha asumido a sus cinco años que no puede jugar al fútbol con sus amigos, no puede comer por la boca, necesita ayuda para atarse los botones de la chaqueta o que tiene que someterse diariamente a las curas que su madre Saioa Arrizabalaga ha aprendido a hacer como una enfermera titulada.
La madre de Markel, confiesa que su hijo y sus compañeros de clase le dan cada día una lección de madurez y responsabilidad. «Yo le he dicho desde pequeño que no puede hacer o jugar como el resto de sus compañeros, pero hay cosas que ha aprendido él solo, para su edad es muy maduro», indica, al tiempo que felicita a sus amigos de clase por aceptarle e incluso enseñar a sus padres cómo hay que tocar a Markel o qué cosas le hacen daño. «Ellos le han visto las heridas, han visto como con una caída se le desgarra la piel, son imágenes duras y han comprendido que tiene algo serio», asegura Saioa. «Ahora para cogerle de la mano, le ponen el dedo y Markel se agarra».
1 comentario:
Jokin se encarga de informar a la familia de Markel y de pedir permiso para utilizar la foto.
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